【來自星星的你─我與軒兒的星情記事】沛軒媽媽

沛軒是個自閉兒，也是所謂來自肯納星球的孩子，他現在是國立新竹特殊教育學校（以下簡稱竹特）國中部學生，回顧照顧沛軒的來時路，彷彿又讓我走進時光隧道。要說這二年來媽媽做的最正確的一件事，莫過於在沛軒國小畢業進入國中升學的抉擇時，那時我對小孩的傾聽、同理、理解與陪伴，毅然決然尊重沛軒的決定，選擇進入竹特國中部就學，才能造就今日穩定進步及發展出多元才藝的沛軒，除了感謝學校的用心培育，還有就是在這過程當中身邊出現的貴人，適時的提點開示身為特殊兒的家長的教養方式。回想這歷程，我的心情就像從一個陰暗的隧道中走出來，終於走在陽光燦爛的旅途上。

沛軒四歲前除語言發展遲緩，抽象理解力較不足外，其他辨識具體顏色形狀的認知能力超強，且其外貌及肢體之發展並無問題，甚至精密動作比一般正常孩子好，後經台大醫院確診為高功能輕度自閉症，領有身心障礙手冊，四歲起便未曾間斷跑醫療院所的早療生涯。經過密集的語言、感統、職能與社交團體治療，至他要進入小學學齡階段時，經鑑輔會評估可進入一般國小的普通班就讀並且接受資源班個管服務。雖然一開始在大團體中與一般生共同學習讓他倍加辛苦也需要人從旁協助陪讀，但跌跌撞撞中經歷了適應團體社交生活的衝撞期，逐漸進步到小三時已可以單獨上學。

只是沒想到12歲入青春期開始，他的情緒每天有很大的起伏波動，最嚴重狀況甚至有自傷行為與自殺念頭，從小到大累積在他身上的所有社交挫折感忽然在小學畢業前一學期浮出來，甚至於影響到沛軒的所有智能及行為表現。他懼學、拒學，且心智及行為能力退化，經兒童精神科醫生診斷他有憂鬱症，在當時照顧他常令我身心俱疲，又因家庭與工作蠟燭兩頭燒而苦不堪言；在即將升國中前由新制身心障礙鑑定與需求評估ICF（國際健康功能與身心障礙分類系統）鑑定結果改判為中度障礙。而為了陪伴他走過憂鬱的藍色幽谷，媽媽選擇提前於工作崗位上退休，第一次當全職媽媽陪伴他。

在這段最幽暗的時光，有次在沛軒又劇烈情緒發作後，心灰意冷的我在臉書上抒發我的痛苦，我的好朋友花媽卓惠珠（著有『當H花媽遇到AS孩子』作者兼知名『幫助高功能自閉與亞斯柏格部落格』版主）看到了，主動問我願不願意帶著孩子到她經營的板橋書店跟林盈璋老師見個面，試試看讓他幫幫我跟孩子。第一次見面林盈璋老師跟孩子和我個別談話，我就像是浮沉大海中終於攀上一根浮木，他引導孩子處理情緒的方法，並指導我如何貼進孩子的心，了解孩子行為背後的因素。也教我自我舒壓及照顧自己。第一次孩子回家後情緒有很大的改善，我心喜若狂不敢置信。由於那時林盈璋老師有常態性的團體課程（父母成長及親子關係）在花媽的花蝶板橋國光租書店進行著，在此因緣際會下，我也開始經常跑到板橋上課，也親自見證林盈璋老師持續幫助很多家庭的親子關係越來越改善。

走過這段艱辛的歷程，我最感謝的是花媽卓惠珠的引薦，及有幸得林盈璋老師的介入幫忙，改善了我們的親子關係，協助我們母子走出陰霾憂鬱的青春期。後來，我遇到一些家長若也遭遇心理困擾或親子教養問題，我也會推薦他們去板橋上林盈璋老師的「父母成長及親子關係」團體課程。但畢竟路途遙遠，有些家長反應照顧特殊兒已心有餘而力不足，雖然很想上課，但無奈分身乏術實在可惜。且自104年開始，林盈璋老師已不在板橋開課，目前每週五固定於天母地區開辦「父母心靈成長課程」。

但現在有個天大好消息，感謝新竹市自閉症協進會特地邀林盈璋老師於4月11日來閉協教室演講『星星知我心：親子關係與自我情緒照顧』，目前僅有安排唯一場次，機會實在太難得了。歡迎家長們帶著困擾您已久的問題，來現場求解，林盈璋老師的課程非常特別，他不會制式化的演講，他會針對您個人的疑難雜症，對症下藥，讓您人生豁然開朗。新竹僅此一場，請立即電洽協會報名（03-5611095）。

至今我仍慶幸自己在孩子最無助的時候，選擇離開職場，全心全意陪伴他，也因此在這段灰暗期我可以常跑北部尋求醫療、心理等課程的幫助。我也因此學習如何貼進孩子的心，改善了我們的親子關係，加上選擇了最適合自己孩子的學習環境，我們母子終於走出陰霾憂鬱的藍色少年青春期。在小學最後階段已經自我封閉2年對人類缺乏信任的沛軒，在進入竹特就讀亦同時接受學校臨床心理師的心理輔導，還有導師及各科老師們的接納與耐心指導。一學期後，他在跟人的互動語言及情緒上，都有顯著進步。沛軒定期回診的醫生都對沛軒的穩定與進步讃賞不已，當他的心智能力在逐步回穩中，沒有了情緒障礙的干擾，沛軒的課業成績表現優異，也開始可以盡情發展他的多元化才藝專長。沛軒到竹特國中入學以來，在無壓力的環境可真心去學習許多學校提供的課程：生活技能、社會技巧、職業教育、藝術人文、健康與體育、社會、自然、園藝、語文、數學等，還有去學習用助人者姿態照顧弱勢同學。回到家他也自由學習自己有興趣的科學，用適合他自己的節奏讓他舒適的自由發展，許多能力與才藝真的發展出來，例如美術、園藝、烹飪、烘焙等，這些才藝與技能充分多元發展，讓他活的更自在快樂，也更有自信了！媽媽放心了，寬心了。原來順著孩子的心做選擇才是正確的。

沛軒媽媽溫情請求家長們不要放棄孩子；不要中斷治療及後續社會性訓練，若直接把他們丟在普通孩子團體中不管，他不但不會自然學會人際互動，自閉症類的孩子仍然在自己的角落受挫，而亞斯類的孩子則不斷和同學產生衝突。當父母一直處於受苦者的姿態，就無法用正向的態度去面對孩子，每一位特殊兒的父母，都是用淚水、汗水及心中淌著血，一路走過來的，但這些過程必將成為我們的養份。希望家長們能盡早找到心中的寧靜，用更好的方法、正向的力量，帶領我們的星兒向前邁進。

沛軒媽媽也要鄭重呼籲學校老師；您們能為自閉兒做的：「請用無條件的支持，讓因無盡挫折而害怕退縮的孩子，重建自信成為您的教學本能」。請以耐心、友善及尊重的態度面對孩子，畢竟學校教育的目的是要幫助特殊兒進步，讓他加入社會人群，而不是在他先天有困難的事情上製造更多問題，造成他更封閉自己，對社會人群失去信心。

雖然原本送沛軒到竹特唸書是不得已的選擇，但沒想到卻是令沛軒絕地逢生的快樂天堂。感謝竹特的友善環境，讓沛軒重新建立自信，那日日拆彈的日子，似乎已離我遠去。感恩身邊許多貴人朋友，還有上天的眷顧。還有，最重要的是，我的小天使沛軒，你自己的努力，媽媽以你為榮。