曾經,我只敢「有夢最美」。從無到有,是漫長的路途,從不敢求那月桂花環的桂冠榮耀。
建安從小學四年級初試,將自已在學校的作文對外投稿,從此連續得到全國獎項肯定;學校在去年鑑送角逐總統教育獎,通過縣內初選,代表入全國複選,經審查委員到校實地審訪視後,榮幸地得到2015總統教育獎;讓身為母親的我可以流下欣慰的淚水。
我不認為自己對建安有甚麼特別教養,從二歲半確診為自閉症,自費在外排的第一堂職能治療課,治療師要求我必須入教室參與,她對我說的第一句話:「媽媽你需要仔細看和學起一切我現在教的。孩子要靠的是天天在一起的妳,不是我這個一個月只有一個小時的課。」 從此陪伴我的信念,是這位貴人的話。
我跟著治療師們學習一切,職能、語言、認知、藝術、音樂、馬術、RDI…,盡我所能為建安整合和執行這些繁雜的早期療育,至今從未間斷過。我們像航行在海上的船,治療師們是一盞明燈,指引方向;然而掌舵的是照護者,這艘船要如何順利地在海上航行,不在濃霧中迷航,不被其他超前的船隻所惑而偏了自己的航道與步調,掌舵者要能扛起掌控自己這艘船的能力。
這一路,見過太多孩子們,見到每個個案都是獨立而不同的故事,建安的歷程,並無法全數套用於自閉症光譜的眾生之中。但是身為自閉兒家長必須堅定的—“請真實地認識自己的孩子,請切實地了解自己孩子現階段的能力,請讓自己擁有相對的力量去協助他。”這一路不會是平和的海面,不是追隨其他船就可以一帆風順。如何成為一個掌舵人,要了解你的船多大多深多寬,遇到海象不佳時要停要緩還是要衝,都需要我們自身去學習、應用並且執行。
從隱形的能力到有形的展現,對自閉症的孩子而言,需要很多持續訓練的基礎能力和心理建設。我勉勵自己,在此時,莫忘初衷—扎實的練好每項基礎、充實自己的技能,引導孩子學習生活,降低與常模的不同。
建安今年將小學畢業,他在畢業紀念書裏,寫下了在五年級得到總統教育獎後,六年級是看淡登頂的榮耀,專注下山的腳步,歸回平地重整裝備,攀登下一座不同的山。我肯定建安的思考,能夠不留戀於一時的輝煌,將成績收藏為可貴的經驗。因為自閉生的先天溝通障礙,既使擁有優異的智能,在外顯的差異下,依然是面對同儕相處與現行教育體制時,無法立即得到突破的信任。我期盼建安敏感的內心,將展現更堅定的力量,迎向未來那條依然充滿挑戰的路。