我的零分人生      曾明雪(吳杰倫媽媽)

我的人生本來很平凡,有個談戀愛結婚的老公,在滿懷期待下生了兩個可愛的孩子。但…這麼平凡的家庭,沒有想到有一天竟會因為孩子的特別與特殊,而讓我的人生跌到谷底…我曾經懊悔我的人生,怎麼會比零分還不如?怎麼會是個零分的人生?

老公在老二快兩歲帶去看感冒時,隨口問了醫生:「怎麼我的孩子叫他沒有反應,不太理人,眼神怪怪的,也不太對勁。」醫生說:「你快去找大醫院排檢查,他可能是自閉兒。」後來我們到長庚的兒童心智科檢查,醫生對我們夫婦說:「老二是自閉兒,可以直接送去療養院或機構,這樣的孩子,你們教不來的,無法救他,他是個零分。」

聽到這樣的結果,我們當然沒有馬上接受,我們決定去署新再做一次聯合評估。當時心想:既然要檢查,就帶兩個孩子一起檢查吧!那時老大五歲,老二兩歲。醫生說:「老二不用再做檢查,確診為自閉兒;老大智商不足,是智障。」

當天回家後,我呆坐在房間裡,老公站在門外指責我:「都是你造成的,生了這種小孩,還二個都有問題……(一堆難聽的話語脫口而出)」我心裡也委曲,好像都是我的錯,怎麼會這樣呢?

從此以後,老公只要放假就藉口回家照顧婆婆回婆家,家裡大小事都放任不管,消極地不願回家,不願面對家庭的問題。甚至婆家的人,也不甚諒解,要求老公不用幫我任何事,讓我自己想辦法帶小孩,因為他們認為都是我的錯。

我瘋狂地帶孩子到處做早療,署新、國泰、馬偕、東元、融合學校、128(益兒寶)機構、小太陽,也到長庚針炙,定期去長庚做心智評估。善良的醫生看到老二都說:「妳可以不用再來回診了,再看也沒什麼差別。我的心實在沮喪到不知該說什麼?」

那段時間,我每天都渾渾噩噩、忙忙碌碌地過日子。還要面對老公的碎碎念、漠不關心、潑冷水。忙碌地跑早療,但小孩沒有明顯進步。長期失眠,我的情緒瀕臨崩潰,身體的免疫系統也出狀況,頭部曾得帶狀疱診。我曾經憂鬱地想去死。每天想拿刀子把愛哭的老大砍死,因為不能打老公,就打愛哭的老大出氣,可憐的老大,每天都被我海扁。

精神不濟的狀態下,人家說什麼,我心裡都沒有客觀的判斷。任何不實報導、迷信的方法,我都想去試試。我夢想有一個速成的方法,讓我的孩子可以一夕之間就像正常人一樣。做這樣的夢,當然不會實現…面對婆家不諒解的狀況,娘家不僅沒有支持,還冷言冷語地奚落,還有老公無情的傷害,我每天都是以淚洗面,打小孩過日子。撐到有一天,憂鬱症爆發,我受不了了!我去爬了飛鳯山,我想從山上跳下來自殺,我不想活了?!這樣零分的人生,我不知道我該怎麼辦?我沒有力氣再活下去了…

我連續爬了三天的飛鳯山,忽然看到一棵大樹發了嫩芽,我覺得好神奇哦!大樹一年四季都不用蓋被子,不用特別照顧,小嫩芽它自己會長大。而我怎麼這麼想不開?還不如一枝草、一棵樹的生命力?與其花力氣在此抱怨零分的人生,為什麼不把力氣拿去再拚搏一番呢?難道沒有方法嗎?

感謝協會舉辦了董媛卿老師的課程,讓我有機會學習教孩子的方法。原來我的孩子,只要找到適當的方法,他是有希望的,不應該是被放棄的孩子。我的人生,從此不再黑白,不再徬徨無助,我充滿了幹勁!面對每一天,都充滿了喜悅!

我是在民國九十五年開始上董老師的課,剛開始都聽不懂上課內容,董老師在上課時ㄆㄧ ㄌㄧ ㄆㄚ ㄌㄚ的出了一些題目,手都跟不上老師講話的速度,好想逃之夭夭。董老師常常出題目到廢寢忘食,打電腦打到眼睛受傷,醫生警告再不休息,眼睛可能要瞎掉。看到董老師像「拼命三郎」的拼命,天生學障的我,還養育著被醫院判為零分的孩子,找不到理由藉口不努力,我硬著頭皮撐下來,豁出去了,努力持續上課。

初期上董老師的課時,我覺得董老師太理想了,我的孩子連坐都不會乖乖坐好,更別想對他做任何訓練?!那時老二的狀況是不理人、會打人、隨時撞牆、自殘、推桌子、晚上不睡覺,讓照顧他的人都累癱了…我只期待有一天他可以聽的懂人話,不自殘不自傷,跟家人和平相處。更何況我根本聽不懂董老師上課講的內容,上課抄的筆記,回去看幾遍也看不懂…但我當時心裡有個疑問,這位老師的東西若沒有實用性,她如何能教數十年呢?反正孩子都沒救了,也沒人可以幫我把孩子教起來?為什麼不試試看?當時的家庭氣氛,很精彩!每天大人小孩哭鬧不休,丈夫就像路人甲一樣,有空也不會進家門,能躲多遠就閃多遠。

帶著疑惑的心情,持續上董老師的課。在第三至五年間,忽然發現董老師所教的課程,好像有點用耶!雖然我還是聽不懂董老師在教什麼?但孩子比較不鬧了!其實我也沒有依照董老師的提問法來教孩子,我只是用董老師的方法,每天帶孩子做操作型教具。我每天和孩子耗八個小時,因為他不肯乖乖坐好,所以我由後面環抱住且抓著他的兩隻手,不斷地拉著他的手做操作型教具。剛開始他當然不肯做,很鬧,一不留神,不是推倒桌子,就是把教具灑的滿地,可以腳踢桌腳到流血,稍不注意,滿口教具在嘴裡。為了耗他做操作型教具,我當時都 得了血尿。但看到孩子漸漸靜下來,不用再抓兩隻手,只要坐在旁邊,可以不斷地依指令操作,我就覺得我的人生真的有了希望!而我的老公在這個時期,雖然仍是冷眼看著我的 努力,但他開始慢慢做家事。我告訴我自己要更堅強!

近二年上董老師課時,終於聽得懂一點點董老師在教什麼,慢慢體會去實做董老師所教的東西。現在我的孩子可以背英文單字,用閃的,就記起來了。數與量可以計算二位數的加減。國語文理解沒有問題。他的眼睛開始有了表情,會開心地笑,也會與人互動。生活自理方面,會自己穿脫衣襪,幫忙做簡單的家事,在學校當老師的助手小老師。雖然仍是沒有口語表達,但董老師的提問法,提升孩子的推理能力。現在我對孩子的期許是,也許有一天,他真的可以出去工作!而我們一家人現在很和樂,老公愛回家,願意和孩子互動。現在這個家 不是我的枷鎖,是我成長的動力。

過了十年,才終於體會董老師的用心。為什麼教自閉兒要一步一腳印,不然他們的服從性,自殘,時空交錯,偏好性,如何能克住。感謝董老師用這一套,有組織有系統的教法,讓我的重障兒能有點進步,夫妻感情融治,人生由黑白轉為彩色人生。今日董老師功德圓滿,已往生西方極樂世界,我會更努力教孩子,讓他成為社會的資源,才不會辜負董老師的一片心意。

我的老公,其實很愛我們這個家,只是面對孩子的狀況,很不知所措,由開始的逃避與躲避,到現在比時下所謂新好男人還好上百倍。他看到我為孩子重新學習,為孩子教學所作準備的付出。他包辦家裡的所有大小事,他幫我們洗衣服,拖地,煮菜,煮飯,照顧小孩,… 到協會上董老師的課,帶孩子去參加董老師的親子課。現在我們倆合作互間,也回到當初的甜蜜。因此,我感謝老天爺給我這二個可愛的好孩子與好老公,我只能說我的內心充滿了感恩!

最後,我想分享我一路走來的心得給大家。

在家庭方面,有緣當夫妻,要好好相處,一定把老公放在心中的第一位,好好經營彼此的關係。夫妻要相互合作,一起面對孩子的特別與特殊。而我們的小寶貝,也不是他自己要成為這個樣子的…這條路雖然辛苦,但也不失為人生的第二次成長機會,抱著感恩的心,面對自己的人生,重新學習,重新成長。

心情方面,不要妄想一步成功,人生沒有捷徑。不要做夢,唯有認真實做,才有希望。

上董老師課的感想,剛開始聽不懂是正常的,但不要說聽不懂,做不來。一次聽不懂,就再聽一次,一年聽不懂,就再來一年,聽懂一點,就進步一點點。保持學習的心情,保持進步,不跟人比較,勉勵自己保持進步。聽懂多少不重要,努力回家操盤孩子才是王道!做多做少;,沒有關係,只要起步,就不難。

和孩子相處,別忽略還有其他手足,也要保留一些時間給其他手足。若時間不夠分配,可以找外面的支援,不應把孩子「放生養」,不然,這個孩子會有嫉妒心,偷偷欺負手足。

要調適自己的身心,不管再累再痛苦,要維持自己身心的健康,這樣才有體力拼命每一天。

我常勉勵我自己的一段話,分享給大家:「人在世間,最了不起的,最受我們肯定尊敬的人,就是他的鬥志,他的意志力,他的善念,他的善念,他的善心。

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