作者：林美君 / 圖片提供者：新竹市自閉症協進會
採訪那天，新竹市自閉症協進會的志工臨時告訴我，他們在東園國小為自閉症兒童辦了一個「入國小準備班」的闖關活動，希望我能在採訪前先去看看，可以幫助我更瞭解自閉症兒童。
我有點忐忑的走進東園國小（我擔心貿然闖入，會讓他們受到驚嚇），只見樹蔭下幾個孩子在那嬉笑跑跳，還有兩、三個大人在談天。環顧一下校園，看不見其他人影，究竟是在哪間教室？
拿起手機準備打給理事長何志榮詢問正確地點，沒想到，樹蔭下的一名男子，突然朝我跑來，搖了搖他的手機。原來，那些活蹦亂跳、開朗健康的孩子，就是接受協會輔導的兒童。
終生缺乏同理心 星兒需要你我的瞭解與關懷
「許多人對自閉症都有誤解，以為關在房間不出門，不喜歡和別人接觸就是自閉症，其實真正的自閉症患者並非如人們所想的那樣。」何志榮表示，就因為人們對自閉症不甚了解，致使這些兒童在人際關係上始終顯得不及格。
他解釋，所謂自閉症指的是先天性的腦功能缺損，出現的障礙很廣泛，個案差異也大：有些人看到東西就拿起來猛轉，也喜歡繞著別人轉（猜測可能是轉圈造成的暈眩感，讓他們覺得自己能夠掌控世界的運行）；有些人則有代名詞反轉困擾（問他：「你吃飽了嗎？」他會回答：「『你』吃飽了。」其實他要說的是：「『我』吃飽了。」）；而有些人則有難以改變的習慣（一定要先從右腳穿鞋，如果要他從左腳先穿，會有大哭大叫等劇烈反應）；有些孩子則有觸覺防禦過當，輕輕撩過他的皮膚，他會感到如百針扎刺，疼痛難耐；令人難過的是，嚴重的自閉症兒童還會有敲打頭部、用頭撞牆等自傷行徑。
何志榮進一步指出，比較會有的共通症狀是，由於腦內鏡像神經元欠缺，他們天生就沒有同理心，「舉例來說，如果我是自閉症兒童，別人打到我，我會感覺痛，但如果我打到別人，我不知道別人也會痛。」也就因為這樣，這些孩子很容易在人際關係上得罪人而不自知，就像來自外星球的人或是天上掉下的星星，不懂地球的語言，也因此這些孩子被喚做「星兒」。
「其實，他們不是刻意要與眾不同，而是要改變他們的習慣比登天還難；他們也不是自我中心，只是無法瞭解別人所想，叫他們要像普通人一樣是不可能的！」他強調，與其要缺乏同理心的星兒瞭解我們，不如我們多瞭解星兒，一旦我們瞭解他，就會發現，他們其實是最單純、最好相處的人。
個案差異大 教導星兒備感艱辛
因為罹病原因尚待解答，表現症狀也各不相同，使得自閉症兒童的發現、治療與教育很難找出準則，每位星兒的家長自然更加心急如焚。「我們真的沒有辦法告訴家長『要』怎麼做，因為每個孩子都太特殊、太不同了，只能根據星兒的外顯行為給一些『可能建議』，但孩子的成長是不可逆的，這個方法失敗了，也就錯失早療的時機。」言語中，何志榮帶了幾分無奈。
何志榮說，自閉症分成輕、中、重度三個等級，輕度星兒在經過治療與教育訓練之後，仍然可以進入一般學校及職場就讀、就業，但是中、重度的情況就沒有這麼樂觀了。他表示，他們曾經辦過一場中度星兒的活動，那天所有星兒從開始到結束，都在拚命尖叫。在這種情形之下，他們根本沒辦法上一般學校，更別說進入職場。
何志榮指出，不管是入國小準備班或生活自理課程，協會都必須投注相當多的心力。拿生活自理訓練來說，由於溝通障礙，要讓星兒學會如擦桌子之類的小事情都相當辛苦，必須把每個再簡單不過的動作分解成好幾個步驟，「重點在於『重複』！要不斷重複某個動作，直到他們學會再做下一個，最後再把所有分解動作組合起來，有時候一個動作得學兩、三年才會，重度星兒可能學了10年都還不會！」
星兒在早療、教育、安養上都亟需援手，但讓人沮喪的是，新竹市到目前為止尚未有一間專門的特殊教育學校能夠照顧到此類學童的需求，他表示，公部門與協會之間的想法還有一點落差，對協會而言，龐大
的經費與人力開銷不是家長團體所能長期承擔的，因此希望教育方面還是能回歸教育局；但公部門卻認為只有協會最懂得星兒的需求，很多事情由協會來做比較適合。這樣的認知落差，讓協會做起事來往往產生「心有餘而力不足」的感慨。
籌備庇護工廠 讓星兒在職場也能發光
在輕、中度星兒的就業安排上，何志榮認為，去年身心障礙權益保護法修法通過後，導致多家庇護工廠結束，相對也壓縮到了自閉症兒的就業機會。新的法規明訂，機構所屬的庇護工廠與身心障礙者之間的關係必須從「服務」轉為「雇傭」，所有薪資與福利要與一般就業市場相同，乍聽之下，讓受庇者多點薪水與福利的立意甚好，然而，從事服務性質的工作，產值根本追不上一般市場水平，又得新增各項人事成本，對庇護工廠的經營者來說，新法規無異成了壓垮駱駝的最後一根稻草。
「但是這些問題不能不解決，我們還是必須想辦法！」何志榮笑笑說，目前協會正向內政部申請「自閉兒就業開發及工作養成」方案，一方面希望藉此解決協會多年來的經費與人力問題，另一方面也正著手籌
