《Super Skills 心得分享》【不是不會,只是還沒學會~~】誠誠媽媽

日光燈通常給人明亮潔淨的感覺,但對誠誠而言,他卻把日光燈和手術燈連結,看到日光燈就聯想到兒時手術的痛苦與可怕….特別是對於自閉症特殊感官的經驗,也造成我們諸多困擾。

我記得有一陣子誠誠都不願意進去大潤發,因為他在門口看到裡面明亮刺眼的燈光後就開始歇斯底里的狂哭狂叫,引起路人的指指點點,讓我又難過又窘迫…….但我總想起這麼一句話~[事情不在難不難,而是該不該],正因為自閉症特質就是會固著,缺少彈性,所以為了要減少他的固著同時增加他的彈性,我們還是會暫擱旁人奇異眼光,常常帶他外出,慢慢引導他跨出他的封閉小世界,讓他擁有不同情境的經驗!

因此每當我去明亮的大賣場時.總是得戰戰兢兢一手推著購物車,一手緊牽著誠誠,深怕他又給我出難題….後來我發現,也許是透過學校super skills 的學習,他調柔了他自己……他開始學會等待了,等我挑水果.等我挑青菜,等我買日用品…..,他也開始會聽從指令向鄰居阿姨打招呼,甚至他看到自己想要的餅乾也會拿給我要求放入購物車內而不是直接打開來吃…. 這些小小的美麗都在我細細觀察中一一被發現….

記得有一次結帳時,我把商品一件一件放入購物袋中,付款後突然發現誠誠不在我身後,再回頭只見他已經主動扛起購物袋,並朝我笑咪咪多看了一眼,我彷彿聽到他的心溫柔地對我說:[媽媽~我長大了,我是男人,可以幫你提菜籃了….],頓時我的心裡像是吃了棉花糖一樣,甜蜜蜜又輕飄飄的……看著他拎著偌大的購物袋搖搖晃晃走著…..站在身後的我 只想慢慢欣賞他,幸福地收藏這莫名的感動!他們不是不會,只是還沒學會….透過正確引導與持續學習,孩子是可以學會的!

我們不是不會,只是還沒學會….透過觀察體會之中,我們也能慢慢培養自己擁有[發現孩子美的眼睛]……

Super Skills 教學心得–吳宛錡老師

兩年前剛從高年級轉換到中年級擔任導師,孩子們稚氣的臉龐、 嬌小的個子、天真的話語,都讓我覺得格外的新鮮。但是,班上部分 孩子在面對與同學間爭吵的衝突時,卻往往使用火爆的報復方式,諸 如:翻倒課桌椅、丟東西、動手打人等,因此需花很多時間在教導孩 子正確的處理衝突及情緒抒發的方式。仔細觀察這些容易情緒失控的 孩子,他們有幾個共同的特質,就是以自己為中心、不能接受同儕的 指責、家裡沒有年紀相近與之競爭的手足。

當中一位孩子的情況較為顯著頻繁,確診為亞斯柏格症,經過輔 導室、學務處的全力協助以及家長的良性溝通與配合,帶班的一年後, 孩子得以接受特教服務,學習資源班的super skill 社交技巧。回想 初次接觸這樣特殊的孩子,除了不斷在網路搜尋相關資料、向輔導特 教老師諮詢,也只能靠自己和孩子的相處磨合中累積經驗。在某次向 特教班老師請教時,意外看到super skill 的專書,裡頭詳盡的介紹 亞斯柏格症孩子的社交狀況、教學步驟,讓我的眼睛為之一亮,彷彿 在茫茫資料庫中,找到可以依循的方向。很幸運的是,那年的暑假新 竹自閉症協會有辦理super skill 的研習,我不但參與初、進階課程, 甚至成為師資團隊中的一員。

我是一個普通班教師,專長是美術而非特教,很多人對於我會參加課程、擔任協會教師感到意外。其實,我只是盡力做好擔任導師的本份,努力精進自己的能力,讓帶班的過程更順利罷了。每一次週六 的教學課程,從老師間坦誠的鼓勵指教、教學中不斷給予學生的成功經 驗,讓我從中得到許多正向的力量,為新的一週準備好滿滿的活力。尤 其每月的顧問日,令人特別的期待,透過廖老師和黃醫師的精闢建議, 讓大家的功力大增!這半年多在協會學習的日子裡,我不但深入了解亞 斯柏格症的特質,更學到許多班級經營的技巧。縱使普通班級的人數眾 多,不適合上這種小團體的社交活動課程,然而,不論是在處理一般學 生間的衝突,或是發掘學生們的亮點,super skill 都是可以運用的方 法。除此之外,我把super skill 成功步驟的條列方式延伸在班級的規 範上(圖1),以孩子為出發對象,讓他了解在規定時間內該做的事; 班級推廣桌遊中,與8-5 運動家精神的成功步驟結合(圖2),讓孩子 在遊戲中更和氣的面對輸贏。如今,在各方面多管齊下的努力,不只亞 斯柏格症的孩子,班上那些社交、情緒有困難的孩子,都能用較適當的 方式處理衝突,班上的紛爭因此變少變小了。

現今科技發達、少子化情形顯著,普通班級中將會有更多社交、情 緒困難的孩子,不一定是被鑑定出來,而是帶有這樣特質的孩子。所以, 我很推薦普通班教師一起來參加super skill 的研習、擔任協會師資。 千萬別把這樣的課程歸類為特教老師專屬,將它視為一個班級經營、學 生輔導的技巧,會帶給你能力的提升、無限的可能。

【給力媽媽感言】-國豪媽媽

在協會詢問我參加給力媽媽模範母親的選拔時,我覺得協會許多媽媽都堪當此任,因此並不敢僭越!但因總幹事強調提名不一定當選,我就想試試!我覺得我們應該讓社會大眾了解,我們多麼努力地教養我們的小孩,也非常謹慎地培養我們的手足,使他們有能力、有同理心,能回饋社會,關懷需要幫助的人!而我也想藉此分享幾位國豪遇到的重要貴人!

我是一個不喜歡求人,自尊心強,又很敏感的人。國豪的出現,使我不得不面對自己的驕傲,突破自己個性上的限制!

記得小時候,帶國豪外出,我的神經總繃得很緊,深怕一個不受控、動作超級敏捷的小孩,“咻”一下就不見了,更怕他不順心就尖叫,引起別人的側目!到朋友家更是尷尬,抗拒不進去!好不容易進去的,又到處探險,完全不聽指令!回想當時的日子,真是艱辛!

國豪是一個典型自閉症小孩,所有你想得到的障礙,他都有!3歲時才被診斷出來,早療做得很差,8、9 個月的早療因老師異動而換了3 個!好不容易排到的語言治療課,也因無法坐在椅子上而作罷,他的混亂脫序行為,隨著時間的經過,越來越嚴重!而我也越來越無助封閉!

幸好當時遇到了我人生中的貴人─孫建華和范雲靜夫婦,他們是新竹勝利堂長春小組的組長,他們很有度量,能接納國豪,體諒他許多“無禮”的行為,讓我能安心地在他們家聚會查經,那段期間我體會到上帝的愛,祂常常藉著詩歌撫慰我的心靈,我也因此在抗拒上帝10 幾年後,俯首信主,受洗成為基督徒!

很奇妙的!幾個月後,國豪遇到了第二位貴人─長庚的許美雲心理師。他排入許老師的小一團體班。在當時醫療資源缺乏,自閉症教學法混沌之際,許老師的課就像汪洋中的一盞明燈,引領著許多自閉兒!在那裡,我才意識到國豪的症狀有多嚴重,也才開始全力投入國豪的教養,到學校陪讀,學習用行為改變技術,改變國豪的脫序行為。國小六年的陪讀與教導,著實很累!國豪雖有進步,但情緒起伏仍大,由於語言能力差,遇不如意時,仍會以尖叫來表達!就在我讓國豪到國中特教班就讀,疲憊得打算休息,放牛吃草之際,國豪遇到了第三位貴人─徐再偉老師。當時他在那所學校服務,徐老師在國豪幼兒園時期帶過他,他認為國豪的能力不只如此!因此提出要在課後為國豪上課,教導他用正確的方法控制自己的焦慮。一晃六年,徐老師的用心非常激勵我,使我重新得力,繼續燃起教導國豪的意念!一直到現在,我仍沒有放棄他!

撫育自閉兒的心路歷程,非親身經歷難以想像!協會的許多夥伴也因著彼此相同的際遇成為知心的朋友;每一次的活動中,我都能看見夥伴們彼此分享心得,互相打氣,幫忙照顧孩子,讓我非常感動!是這群星星的孩子讓我們彼此交心,集結了我們微小的力量,使我們齊心為協會付出,護衛這個讓我們可以喘息自在的地方!真摯的感謝所有參與這次公益募款影片的夥伴們:你們是協會的支柱,更是孩子生命中的貴人!願上帝祝福大家,謝謝!

《Super Skills 心得分享-青少年班》慢慢學會開啓話題—-子銓爸爸

子銓在超過一歲半的語言仍停留在稱謂(爸、媽、阿婆等)和單字時,我們才驚覺他成長的缺陷,從此職能治療便成為我們和子銓重要的功課。從署立新竹醫院到國泰醫院到竹北私人早療工作室都可見到我們和子銓共同成長的足跡,而隨著年紀漸長所需面對的人、事、物也更多元,遇到的挑戰也愈多。

國中時期讀的是學校融合班,班上雖有多位特殊生,但因師長及同學對這種孩子已有心理建設、也有所理解,自然有所包容,也就有良性互動。 可是升至高中後因其外表無特殊異常(除言行外),大家自然會以一般標準要求他,但他可能因為理解能力無法領會別人指責及教導,因此常會以不當口語與別人對話。這種孩子不是不能教導,只是要不斷教導深植其心,因為他對口語指導尤其是指責常一知半解,不知到底要怎樣做而易陷入焦慮而不知所措。高中階段的學生已在為未來獨立自主的人生做準備,因此要遇到有耐心的同學對其教導並不易,所以團體中常被誤解是問題學生或是被捉弄的一群,也因此很難找到好朋友可以一起聊天,而這種孩子真的很沒眼力去判斷別人對他的不友善。

子銓參加協會的super skills 課程是希望改進其人際互動,因為該訓練是透過團體課程協助他們在群體中學習包容他人、忍耐及輪流等觀念,使孩子學會控制自己的情緒融入群體生活,子銓有幸在青少年班遇到可教學相長的同儕,例如有手巧很會作美工的同學、有熱情開心表達自己想法的同學、也有擅於在團體中提供意見的同學,使得子銓在群體中慢慢學會開啓話題的能力。

子銓參加協會的super skills 課程是希望改進其人際互動,因為該訓練是透過團體課程協助他們在群體中學習包容他人、忍耐及輪流等觀念,使孩子學會控制自己的情緒融入群體生活,子銓有幸在青少年班遇到可教學相長的同儕,例如有手巧很會作美工的同學、有熱情開心表達自己想法的同學、也有擅於在團體中提供意見的同學,使得子銓在群體中慢慢學會開啓話題的能力。

子銓現在是高工三年級,未來不管是繼續升學或就業總需面對獨立自主的切身問題,而且將面臨的人事物只會更多元或者說更複雜,也因此仍需不斷的訓練學習。身為父母的我們既然將子銓帶到這個世間自無放棄的道理也無氣餒的權利,唯有持續的和他一起學習、一同成長,好讓他慢慢走出自己的人生。若再退一步想或者樂觀的說,也許老天爺擔心將來我們七老八十無人陪伴,特地送來子銓和我們相互扶持也說不定,總之,不管如何就讓我們全家繼續勇敢大步前進、加油。

參加「2016 星星相惜,讓愛走動」活動-心得—亭逸媽媽

今年台北自閉症總會主辦的「2016 星星相惜,讓愛走動」活動,這項自閉症一年一度的盛事,協會依舊熱情組隊參加。當天晴朗的好天氣,一改前陣子的陰冷潮濕,不禁感謝上天對我們的眷顧。一路上大家在車上盡情歡唱,很快就抵達我們的聖地─台北市立動物園。

這次的活動,協會準備精彩的太鼓表演及佩玲精心設計的創意踩街造型。因應猴年設計出西遊記經典人物,成為眾人矚目的焦點。過程中大家一面踴躍參加闖關活動,一面開闊視野、學習新知,更有機會獲得獎品!兒子也痛快地與cosplay 合影,留下美好的紀念。

出乎意料之外的是,主辦單位竟然取消了一貫的踩街活動!但我們仍主動出擊,帶著我們光鮮亮麗的裝扮,迎著金光在街上朝氣蓬勃的宣傳,在餘暉的照耀下舞動我們的熱情。

【我不怕千萬人阻擋,只怕自己投降 ~勇士的寫照】黃美華志工

《向Super Skills 顧問群與教師群致敬》
教導自閉兒是ㄧ項深具挑戰的工作,帶領自閉兒人際互動團體,面對有嚴重社交缺陷,障礙又有獨特性的孩子們,帶領老師需要針對特質與行為問題設計客製化的複雜教案,耗費心力,無立竿見影之效,老師易在過程中產生壓力與挫折,不可思議的是,老師們從不舉白旗投降。

課程開辦前兩三年,協會因經費有限,老師們均攤鐘點費,老師們犧牲假日時間到協會一個早上(含準備工作及顧問指導),卻只能得到三或四百元之講師費(比較像是教材費+車馬費+誤餐費),以此辛苦工作、效益微薄卻仍能持續留任,甚至曾遭受不明人士黑函檢舉,以在外兼職,搶錢等等字眼惡意中傷,卻絲毫不減損對自閉兒的教學熱忱。老師們除了本身對專業能力提升的期盼外,完全是基於個人之愛心與對非營利組織公益事業的支持和贊助,協會銘感於心,前總幹事黃素珍,為教師抱屈,為教師們的教學熱誠與愛心奉獻招致傷害感到不平,即刻專函說明澄清,還老師們清白。

在Super skills課程,老師施展十八般武藝,熱力四射,炒熱氣氛,健康活潑又開朗。相對於家庭跟學校都可能是孩子創傷源頭,ㄧ遍遍嘮叨,比較,糾正……嚴重造成孩子對自己信心不足。

Super老師是家長的ㄧ面明鏡。在課程中孩子永遠朝著被肯定,被讚美的方向成長,知道自己不會不夠好,激發積極向上的動力。演練操作中信任孩子,放鬆又誠實面對自己,肯定自己,學習責任,被重視被理解被愛,被接受被接納,被需要,建立自我價值。

在珍貴的一個小時中,老師做到耐心陪伴,耐心理解,耐心傾聽-聽懂孩子的心聲。雖然家長無法進班觀摩,也能在課後座談親切又誠懇的分享,感受老師散發的愛與力量。在老師眼中,他們是一群擁有不同人格特質的天使,我們是不是也能練習時時刻刻都看到孩子美好的特質呢?

正值猴年,期盼每一個小小孫悟空,在super 老師的如來神掌下被收服,運用成功步驟,交到super 好友。

期待未來全台灣的星兒都能享受同等高品質的教育服務。

『星光閃亮園地』專欄

會訊計劃推出新專欄[星光閃亮園地],提供家長、孩子投稿文章,凡是好書推薦或孩子生活的小日記,或是您覺得可以鼓舞人心的生活點滴都可以踴躍投稿。期待能藉由彼此分享,讓我們在教養孩子路上彼此鼓勵,相互扶持!

即使只有螢火微光,我也要把它捧出來照亮這個世界…..

【有夢最美,勿忘初衷】-林宜慧(蒙媽)

曾經,我只敢「有夢最美」。從無到有,是漫長的路途,從不敢求那月桂花環的桂冠榮耀。

建安從小學四年級初試,將自已在學校的作文對外投稿,從此連續得到全國獎項肯定;學校在去年鑑送角逐總統教育獎,通過縣內初選,代表入全國複選,經審查委員到校實地審訪視後,榮幸地得到2015總統教育獎;讓身為母親的我可以流下欣慰的淚水。

我不認為自己對建安有甚麼特別教養,從二歲半確診為自閉症,自費在外排的第一堂職能治療課,治療師要求我必須入教室參與,她對我說的第一句話:「媽媽你需要仔細看和學起一切我現在教的。孩子要靠的是天天在一起的妳,不是我這個一個月只有一個小時的課。」 從此陪伴我的信念,是這位貴人的話。

我跟著治療師們學習一切,職能、語言、認知、藝術、音樂、馬術、RDI…,盡我所能為建安整合和執行這些繁雜的早期療育,至今從未間斷過。我們像航行在海上的船,治療師們是一盞明燈,指引方向;然而掌舵的是照護者,這艘船要如何順利地在海上航行,不在濃霧中迷航,不被其他超前的船隻所惑而偏了自己的航道與步調,掌舵者要能扛起掌控自己這艘船的能力。

這一路,見過太多孩子們,見到每個個案都是獨立而不同的故事,建安的歷程,並無法全數套用於自閉症光譜的眾生之中。但是身為自閉兒家長必須堅定的—“請真實地認識自己的孩子,請切實地了解自己孩子現階段的能力,請讓自己擁有相對的力量去協助他。”這一路不會是平和的海面,不是追隨其他船就可以一帆風順。如何成為一個掌舵人,要了解你的船多大多深多寬,遇到海象不佳時要停要緩還是要衝,都需要我們自身去學習、應用並且執行。

從隱形的能力到有形的展現,對自閉症的孩子而言,需要很多持續訓練的基礎能力和心理建設。我勉勵自己,在此時,莫忘初衷—扎實的練好每項基礎、充實自己的技能,引導孩子學習生活,降低與常模的不同。

建安今年將小學畢業,他在畢業紀念書裏,寫下了在五年級得到總統教育獎後,六年級是看淡登頂的榮耀,專注下山的腳步,歸回平地重整裝備,攀登下一座不同的山。我肯定建安的思考,能夠不留戀於一時的輝煌,將成績收藏為可貴的經驗。因為自閉生的先天溝通障礙,既使擁有優異的智能,在外顯的差異下,依然是面對同儕相處與現行教育體制時,無法立即得到突破的信任。我期盼建安敏感的內心,將展現更堅定的力量,迎向未來那條依然充滿挑戰的路。

《Super Skills 心得分享》【叡叡的生命故事】–叡叡媽媽

叡叡是個亞斯伯格的小學生,未開始社交互動技巧課程前與同儕互動,常反應別人都聽不懂自己說話及同儕經常打擾自己,還有無法接受失敗;且常表錯情或誤解他人的回應亦或是無法給予適度情緒表現,及適時的對外求援,而讓自己深陷困境甚至開始逃避上學。

後來得知新竹自閉症協進會有開設社交互動技巧SuperSkills 的課程,家長其實開始只是抱著試試看,想說能給孩子多個學習的機會為何不做呢!

課程開始的頭一年其實孩子沒多大的進步,甚至還讓家長覺得大大的退步。叡叡常說:「為何我依照老師所教導的方式做都無效,同學還覺得奇怪,我上課沒用、我是笨蛋……」等等負面語言,聽到連家長都想放棄課程。

如何將所學生活化,適時地將老師們所說的秘訣當提示語來提醒孩子增加成功經驗,使孩子相信自己是有能力的,是過程中最令人感到困難的地方。

叡叡自參加Super Skills 至今,漸漸明白與人對談要有哪些注意事項,交朋友不再退縮是最明顯的改變。雖曾一度想放棄課程,其中卻也經歷令人感動的事件– 學校老師告知今年校慶活動孩子表現積極主動參與。在躲避球冠亞軍賽失敗時,還可以對同學們說“輸了,沒關係。下次贏回來就好了。”不再因失敗而有所埋怨,能有如此大的改變,真要用力感謝一同上課的同學們及媽媽們;以及認真又熱情的老師們及工作人員,總能快速的直指孩子的核心問題並給予教導方法。

【感謝函】 沛瑄媽媽

各位會員大家好:
我是沛瑄媽媽。沛瑄目前就讀竹特高中一年級!
沛瑄這一兩年來情緒起伏不定,媽媽也常常帶她到處看醫生。尤其是104 年9~10 月份期間情緒已經是非常的不穩定了,無法控制情緒。例如:會把杯子裏的水潑到地上,把滑鼠摔壞了,把眼鏡折斷了,把衣服撕破了六件,雙手很用力搥到手瘀青紅腫,整個人去撞醫院的玻璃門,一下子大哭,一下子大笑得無法控制自己的情緒…等。上課時也已沒有學習動機,又影響了同學們上課。

後來媽媽與老師討論後,就先幫沛瑄安排竹特的校醫身心科桃姵 宇 醫生來學校幫她看診。一、兩次後情緒還是依樣無法控制住,還變 本加厲的情況下,經由校醫姚醫師推薦到桃園療養院住院治療。從 104.10.27(住院)~104.12.5(出院)住院有40 天之久,這段時間內我和 爸爸一個星期去看沛瑄二次,住院期間來回的奔波下,真的是身心俱疲 啊!但為了怕她住院不習慣沒有家人陪伴下,又離開家已有40 天之久, 這對她和我們父母來說都是痛苦難過的回憶。但是再苦再累我們做父 母都願意為孩子承擔,只希望能為孩子減輕痛苦,也是到處去廟宇求神 明保佑孩子,和朋友介紹的神壇來依靠宗教信仰…等。度過這黑暗低潮 期。

當然住院期間,沛瑄有些生活上無法自理,需要有人從旁協助幫忙 盥洗、照顧、安撫情緒,但因這段時間媽媽也要同時陪同爸爸去林口長 庚醫院做追蹤治療,以及又剛搬家需要整理的情況下,兩邊實在無法兼 顧下,只好請看護照顧她34 天之久。在双重身心與經濟壓力下實在是 很大,很大啊!好在有竹閉協的會員們和熱心的快樂行善協會大家的捐 款幫助下,讓我們家才能度過此難關!一直謹記在心中。有你們真好!在 此,我們全家人感謝大家的恩德,功德無量,施比受更有福!!! p.s.在此,也要特別感謝黃崇岳大哥,在百忙之中,為我們家盡心盡 力。感恩喲!!!