賀!本會曾理事長夫人周芳慧女士榮獲105 年新竹市模範母親

曾夫人(國豪媽媽)為人樸實寬厚,不僅對照顧家庭不遺餘力,且積極協助本會會務運作與參與青少年的輔導工作,熱心服務盡心盡力、眾望所歸。因此由本會推薦參選「給力媽媽」,經市政府遴選為模範母親代表,於105 年5 月1 日接受『2016 新竹市慶祝母親節暨模範母親表揚』。

在此謹恭賀曾夫人實至名歸,也祝福全體會員:
母親節快樂!閤家幸福美滿!

圓滿歡樂又深具意義……。

新竹市自閉症協進會-用心照護天上掉下來的小星星

作者:林美君 / 圖片提供者:新竹市自閉症協進會
採訪那天,新竹市自閉症協進會的志工臨時告訴我,他們在東園國小為自閉症兒童辦了一個「入國小準備班」的闖關活動,希望我能在採訪前先去看看,可以幫助我更瞭解自閉症兒童。

我有點忐忑的走進東園國小(我擔心貿然闖入,會讓他們受到驚嚇),只見樹蔭下幾個孩子在那嬉笑跑跳,還有兩、三個大人在談天。環顧一下校園,看不見其他人影,究竟是在哪間教室?

拿起手機準備打給理事長何志榮詢問正確地點,沒想到,樹蔭下的一名男子,突然朝我跑來,搖了搖他的手機。原來,那些活蹦亂跳、開朗健康的孩子,就是接受協會輔導的兒童。

終生缺乏同理心 星兒需要你我的瞭解與關懷
「許多人對自閉症都有誤解,以為關在房間不出門,不喜歡和別人接觸就是自閉症,其實真正的自閉症患者並非如人們所想的那樣。」何志榮表示,就因為人們對自閉症不甚了解,致使這些兒童在人際關係上始終顯得不及格。

他解釋,所謂自閉症指的是先天性的腦功能缺損,出現的障礙很廣泛,個案差異也大:有些人看到東西就拿起來猛轉,也喜歡繞著別人轉(猜測可能是轉圈造成的暈眩感,讓他們覺得自己能夠掌控世界的運行);有些人則有代名詞反轉困擾(問他:「你吃飽了嗎?」他會回答:「『你』吃飽了。」其實他要說的是:「『我』吃飽了。」);而有些人則有難以改變的習慣(一定要先從右腳穿鞋,如果要他從左腳先穿,會有大哭大叫等劇烈反應);有些孩子則有觸覺防禦過當,輕輕撩過他的皮膚,他會感到如百針扎刺,疼痛難耐;令人難過的是,嚴重的自閉症兒童還會有敲打頭部、用頭撞牆等自傷行徑。

何志榮進一步指出,比較會有的共通症狀是,由於腦內鏡像神經元欠缺,他們天生就沒有同理心,「舉例來說,如果我是自閉症兒童,別人打到我,我會感覺痛,但如果我打到別人,我不知道別人也會痛。」也就因為這樣,這些孩子很容易在人際關係上得罪人而不自知,就像來自外星球的人或是天上掉下的星星,不懂地球的語言,也因此這些孩子被喚做「星兒」。

「其實,他們不是刻意要與眾不同,而是要改變他們的習慣比登天還難;他們也不是自我中心,只是無法瞭解別人所想,叫他們要像普通人一樣是不可能的!」他強調,與其要缺乏同理心的星兒瞭解我們,不如我們多瞭解星兒,一旦我們瞭解他,就會發現,他們其實是最單純、最好相處的人。

個案差異大 教導星兒備感艱辛
因為罹病原因尚待解答,表現症狀也各不相同,使得自閉症兒童的發現、治療與教育很難找出準則,每位星兒的家長自然更加心急如焚。「我們真的沒有辦法告訴家長『要』怎麼做,因為每個孩子都太特殊、太不同了,只能根據星兒的外顯行為給一些『可能建議』,但孩子的成長是不可逆的,這個方法失敗了,也就錯失早療的時機。」言語中,何志榮帶了幾分無奈。

何志榮說,自閉症分成輕、中、重度三個等級,輕度星兒在經過治療與教育訓練之後,仍然可以進入一般學校及職場就讀、就業,但是中、重度的情況就沒有這麼樂觀了。他表示,他們曾經辦過一場中度星兒的活動,那天所有星兒從開始到結束,都在拚命尖叫。在這種情形之下,他們根本沒辦法上一般學校,更別說進入職場。

何志榮指出,不管是入國小準備班或生活自理課程,協會都必須投注相當多的心力。拿生活自理訓練來說,由於溝通障礙,要讓星兒學會如擦桌子之類的小事情都相當辛苦,必須把每個再簡單不過的動作分解成好幾個步驟,「重點在於『重複』!要不斷重複某個動作,直到他們學會再做下一個,最後再把所有分解動作組合起來,有時候一個動作得學兩、三年才會,重度星兒可能學了10年都還不會!」

星兒在早療、教育、安養上都亟需援手,但讓人沮喪的是,新竹市到目前為止尚未有一間專門的特殊教育學校能夠照顧到此類學童的需求,他表示,公部門與協會之間的想法還有一點落差,對協會而言,龐大

的經費與人力開銷不是家長團體所能長期承擔的,因此希望教育方面還是能回歸教育局;但公部門卻認為只有協會最懂得星兒的需求,很多事情由協會來做比較適合。這樣的認知落差,讓協會做起事來往往產生「心有餘而力不足」的感慨。

籌備庇護工廠 讓星兒在職場也能發光
在輕、中度星兒的就業安排上,何志榮認為,去年身心障礙權益保護法修法通過後,導致多家庇護工廠結束,相對也壓縮到了自閉症兒的就業機會。新的法規明訂,機構所屬的庇護工廠與身心障礙者之間的關係必須從「服務」轉為「雇傭」,所有薪資與福利要與一般就業市場相同,乍聽之下,讓受庇者多點薪水與福利的立意甚好,然而,從事服務性質的工作,產值根本追不上一般市場水平,又得新增各項人事成本,對庇護工廠的經營者來說,新法規無異成了壓垮駱駝的最後一根稻草。

「但是這些問題不能不解決,我們還是必須想辦法!」何志榮笑笑說,目前協會正向內政部申請「自閉兒就業開發及工作養成」方案,一方面希望藉此解決協會多年來的經費與人力問題,另一方面也正著手籌

同星協力轉動愛-自閉兒勇敢走出戶外

由中華民國自閉症總會主辦的第三屆「同星協力轉動愛」-自行車環島活動,即將於17日上午9時經過新竹市政府,屆時新竹市自閉症協進會將在市府前廣場舉辦歡迎會及陪騎活動,歡迎社會各界及民眾共襄盛舉。

「同星協力轉動愛」-自行車環島活動自16日於台北市中正紀念堂出發,進行為期11天的自行車環島行程,除推廣人人無礙的休閒生活理念,體驗走出戶外的幸福感受,並廣邀社會各界,給予這群參與環島壯舉的自閉兒及家屬支持及鼓勵。

新竹市自閉症協進會劉春生理事長表示,當天會在活動中做自閉症的宣導,建立對自閉症的正確認知,導正部分社會大眾對自閉症的刻板印象。新竹市政府社會處表示,為鼓勵這群不向命運低頭的小勇士,並表達對身心障礙朋友的重視與關懷,特別將「同星協力轉動愛」活動納入新竹市2010年國際身心障礙者日系列活動,並呼籲大眾共同來關心他們。

當天的活動包括:迎接自閉症環島小騎士到市府、由新竹市自閉症協進會會員及家屬組成的「竹塹星光擊樂團」將進行十鼓表演、劉理事長致詞及做自閉症宣導、邀請市長及貴賓致詞、致贈環島騎士紀念品、抽獎及有獎徵答、歡送及陪騎等活動。

原文網址: NOWnews【在地情報】新竹縣市/同星協力轉動愛 自閉兒勇敢走出戶外
http://www.nownews.com/2010/10/16/11462-2655410.htm#ixzz1t9ShLC4b

關懷自閉兒 播「一閃一閃亮晶晶」

【記者鄒莉/新竹報導】新竹市自閉症協進會在明基友達基金會贊助下,9日中午在新竹大遠百威秀影城有場「一閃一閃亮晶晶」家庭電影欣賞,共有約40組家庭及特教老師與子女等受邀前往觀賞,度過一個不一樣的母親節。

自閉症協進會理事長劉春生表示,「一閃一閃亮晶晶」是由幾段自閉症孩子的故事串成的,希望透過這部電影的播放,讓大家更認識這些孩子。他們很特別,跟我們不一樣,他們不是我們思考方式,只要了解他們,給他們更多善意,社會大眾接受更多與他們有關的訊息,就一定能夠融合並接納他們。

2001年柏林影展最佳導演林正盛,為揭開自閉症面紗,從生命關懷、理解、接納、認同、平等對待等角度切入新片「一閃一閃亮晶晶」的拍攝,內容在描述台灣4個自閉症兒童家庭間的親子與朋友間緊密的互動與成長過程,以傳達「生命有多麼差異,世界就有多麼的美麗」之理念。希望讓國人清楚認識自閉症的種種現象,和面對不同生命型態時,一般人處理的可能性,新片共瀝血18個月攝製,拍攝總時數長達350個小時,最後剪輯出130分鐘完整動人的生命故事版本。