閉總的「2017 星星相惜 讓愛走動」活動，已於3/25 圓滿順利完成，共有16 個家庭41 人參加。感謝會員們熱情參與，讓我們的[竹塹星光擊樂團]開場演出時轟動全場外，我們也在寒風細雨中完成健走登山活動。期待大家持續支持協會此項活動，一起為自閉兒的福利與權益努力~~。
★【自閉症之遺傳基因檢測】★–作者：陳燕彰醫師
自閉症其實是一群複雜的疾病的概稱。臨床診斷主要以美國精神醫學會所制定”精神疾病診斷及統計手冊 (DSM)”診斷標準為依據。而此診斷標準主要以患者呈現的臨床表徵來判斷，
並未觸及其真正造成自閉症的病理機制。而造成自閉症的真正原因，有許多的說法，基本上是多樣性的，環境與遺傳基因的變異都有可能。然而，過去的許多研究都指出，造成自閉症的原因，八成以上和遺傳基因變異有關。所以，要找出自閉症的真正病因，基因檢測就是一必要的途徑。
與自閉症有關的基因，目前已知有數十種以上。每個自閉症患者的基因變異並不一定相同。因此要完全檢測所有的基因，不僅費時費力且花費也將會很高。然而，隨著醫療科技的進展，目前要篩檢自閉症的異常基因，已有較可行的方法。第一線可以利用的檢測工具是染色體晶片。美國醫學遺傳學會與人類遺傳學會在2010年發出建議報告，認為染色體晶片可以做為發展遲緩，智能異常，先天多重障礙與自閉症患者第一線遺傳基因檢測工具。過去的研究發現，染色體異常，例如微缺失或微擴增，可能是造成自閉症的一重要致病機轉。染色體晶片是目前偵測染色體微缺失或微擴增最有效的工具。除了染色體晶片以外，近年發展出的次世代基因定序法，可以較少花費，在較短時間內分析數十或上百個與自閉症有關關的基因。不需要在像以前一樣，一個一個基因慢慢找。因此，自閉症基因檢測已不是不可能的任務。
找出自閉症的異常基因，對患者有何幫助?從基因科學的角度來看，目前的醫療技術，要把異常的基因校正過來，還是不可行的。但是，找出真正的病因，仍有它的價值。1.對患者，可以擬定更正確的醫療照顧計畫，不至於瞎子摸象；2.可以提供正確遺傳諮詢服務，評估再發的危險性；3.可以提供產前診斷的可能性:知道確實的基因異常，可以設計專門的方法進行產前診斷。4.有些被診斷為自閉症可能和先天代謝異常有關，而許多的先天代謝異常是可以治癒的。
雖然現今科技無法完全修復異常的基因，但適當的基因檢測，以發現自閉症患者的真正致病原因，仍有它的價值。當然，在目前還無法了解自閉症真正的致病機轉前，單靠染色體晶片或是次世代基因定序法不一定能找到自閉症的基因，但與過去相比較，現在有更大的機會可以發現自閉症的基因異常。
《註:本文由曾理事長治乾推薦刋載》
Super skills 社區適應—桌遊老師對自閉症孩子玩桌遊的觀察–記錄DK 老師
坐我對面的孩子在玩桌遊過程中，當遇到對他不利或是快要輸的情況下會用語言攻擊對方。例如：不想服輸，會把被對方猜到的牌丟到對方頭上。但這孩子在第二次桌遊活動時，頂多就只是生氣，用生氣的語氣干擾對方選擇的方向；例如：對，我的牌是3 或5。實際上大家知道他的牌不是3 或5。要是已經輸的情況，就會用力把牌打出來。總體來說這孩子比上次玩桌遊的情況進步很多。另外他比較喜歡玩第二個桌遊”犯人在跳舞”，因為他說比較不用動腦。
坐我左手邊的小朋友配合度高，只要有人陪著帶，基本上很聽話。
最後一位小朋友在玩桌遊時比較處於自己內心世界，規則上要多他幾次，他會把牌排列自己想要的規則。帶桌遊需多點時間。總結：建議挑選互動、少配件、少費腦力的桌遊，例如純紙牌類“犯人在跳舞”，不過紙牌類的功能說明建議也不要太多，儘量簡化會比較適合這裏的小朋友。第二次的桌遊玩得比第一次順利很多。
遊戲：終極密碼 (親切可人 桌遊老師)
A 生：願意等待，太久會較不耐煩，向他人說“很慢耶！”，會輪流，依循規則，對別人提的建議（換不同玩法）起初不願參與，想換遊戲，之後仍會一同加入，會提醒別人規則（如放錯位置），可接受別人指正（大小順序放錯）。
B 生：在遊戲尾聲，對他人表示讚美（學習行為，稱讚他人厲害，會合手拍掌鼓勵）會認真思考、推理，但花較久時間，對別人思考許象
略顯不耐，經提醒會尊重他人，會提出規則的疑問思考！
願意參與不同規則玩法，表示有興趣試試看！
願意參與不同規則玩法，表示有興趣試試看！！
當別人猜錯時，偶爾說別人是笨蛋，但經提醒會改口不說。
結束後主動邀請合照，表達 leader 髮型的喜歡，會一直盯著看。
ｃ生：起初坐較遠，後來逐漸加入，（在不斷鼓勵下…），對不熟悉的人，起初會較不安，遊戲中逐漸投入！一開始會忘記規則，後來熟悉，甚至在２回合後主動提出新規則玩法！並向其它成唨說明規則，表情從平淡到較有自信、開心！！結束後願意一起合照，比YA!!
暑期營活動感言~遇見每一個獨特的星星–郭書昀
今年接受了同事兼好夥伴的邀約，一同來到自閉症協進會帶領暑期的活動。其實，自從答應之後，我就陷入了要設計甚麼樣的活動、活動又是否適合這群孩子們的迴圈裡。要面對一群泛自閉症群的孩子們，每一個又有他們自己特別的地方，總是讓我在設計活動苦惱了很久！幸好，優秀的前輩們提供了我很多很棒的點子，給我一道看見曙光的方向。
第一次的見面，帶著一個期待又怕受傷害的心情，與他們前往了內灣之旅。旅途上漸漸與這群可愛的孩子們熟悉，有的在沿路上會一直和你聊天、有的則是黏在志工、老師們旁邊，有的會自成一群邊走邊玩。雖然，帶著這樣一群的孩子來一場城市裡的輕旅行，老師們與志工在過程中都得成為－人體監視器，時時緊盯著他們的一舉一動真是有點累人！但是，我想能帶著他們一起體驗生活、踏出自己的生活圈去看見不同的地方，自己與這群孩子都能獲得很棒的回憶。即使是去過的地方，和不同的人去總是會有一些新鮮事跟新體驗。
第一次的新挑戰，終於來到要與他們共渡一週的暑期活動。前一天晚上，腦袋就開始不斷排演著明天要說甚麼開場白、接著要帶入甚麼活動等等，說真的就像一個新手老師，心裡也帶著些許緊張感。開始進行活動之後，看見他們都能投入在課程裡，心裡就放下了一顆沉甸甸的大石頭！在每一天的相處中，他們總是帶給我驚喜。有的孩子彈了一手好琴，讓人聽了心情很愉悅，一整天都帶著好心情。有的心算能力超好，還好有他們可以快速地幫老師計算數字。有的靜靜地卻很用心地投入在每一個活動中，讓老師很感動。有的很會動手做事，總是搶著幫忙東、幫忙西，成為老師的好幫手。
感謝這群孩子們在熱情如火的暑假中帶給我好氣又好笑的一週，讓我再次學習如何帶領一群星星兒、如何與他們相處。感謝協助的志工們讓活動能順利地進行，有你們真好！最後，感謝自閉症協進會提供寶貴的機會，讓我在特教的領域中豐富了自己的經驗，我想特教就是不停的戰鬥，期許自己與各位投入在特教領域的夥伴們繼續Fighting!!!!
【Super Skills 社交技巧翻轉~小哲】-小哲媽媽
早療要結束了，意味著小哲要讀一年級。雖然在老師們的建議下，像其他父母一樣提前作了些準備:練習握筆、學注音…還有課堂的規矩等等；但小哲的易分心，專注力差，與同儕互動良性太少經學校評估，需進資源班。非常擔憂小哲是否順利融入年級。我離開了職場，隨時待命於支援學校老師狀態中。
開學之後小哲不喜歡去學校，上課半個月，旁桌的同學連續變換，只因小哲有自言自語及重複的話語，老師還未有對策，而小哲不願再上桌聽課了，他縮到桌下去了…回到桌上已是一個半月後。問小哲多次，回應大多是: “我也不知道”。老師反映，小哲現在上、下課都在畫他的飛機，請同學相約玩耍或上廁所，都難請他離開座位；有時同學經過他的位置，碰觸他的物品、或好心幫他撿起掉落在地的橡皮擦，而這些都是他的禁忌，每每就大聲嚎叫或出手給人一拳。小哲在校的成績雖然還不錯，每次考試都有中上，在家跟人相處及情緒的狀況還可以，但在學校卻不知如何跟同儕相處、情緒控管很差，讓人非常擔憂。當接到協會通知Super Skills 社交技巧團體課程有個名額，小哲可以來試試看。焦慮的我總算看到一束曙光，當下就是那樣想的。學習後5 個月過去了，只是他一到周六他就期盼去協會上課，其他好像沒什麼變化，而我還是一樣每個星期都要去學校跟同學的家長，或打電道歉…心中有些質疑Super沒什麼變化，而我還是一樣每個星期都要去學校跟同學的家長，或打電道歉…心中有些質疑Super Skills 社交技巧團體課是否真的有效果?我把心裡的疑問跟協會負責此專案的工作人員說，想停止小哲的課程，再尋求其他途徑等等；工作人員了解後跟我說，你再觀察幾堂課試試。無奈中也只能等待尋找其他可以幫助小哲的課程。
也許是老天爺，他聽到了我的呼喚，記得那個星期三去安親班接小哲放學，老師叫我等一下，她有話要對我說；我的心一沉，眼光不自覺的移向小哲，不敢抬頭望老師。我想，那時的臉色一定是很難看；只聽到老師的笑聲說到: “小哲做了件讓他很意外的事情，她很開心，想跟媽媽聊聊”。原來，今天小哲上課不認真，下課老師罰他留在位置上不准出去玩，結果小哲傳了自做的卡片給老師，說了對不起，請老師這次准予他出去玩，他會聽老師的話。當然老師有同意小哲的要求。小哲的這個動作不就是上星期六上的SuperSkills 社交技巧團體課的內容，在自製的卡片上寫下給好朋友說的話?聽到老師這些，當時我落淚了。週五的聯絡簿上，小哲的導師寫了一段話: “今天，小哲又弄到同學，但這次是他自己處理善後。這樣很棒!”當然聯絡簿的這段話，我快速分享在Super Skills 社交技巧團體課的LINE 群組，以感謝百忙中抽時間授課的老師們!你們真的辛苦了!
「總幹事!總幹事!小哲上個星期在學校好棒!我要繼續上SuperSkills 社交技巧團體課。」那時候我跑到協會是這樣激動的對黃總幹事說的。Super Skills 社交技巧團體課，我的小哲真的需要它…。
「善的漣漪會回來….」當一顆心牽掛著另一顆心時，善的漣漪就出現了⋯⋯嘉誠媽媽
日前接到耀晨媽媽的邀約，她誠摯地邀請我們協會去參加七月二日福智新竹讀經班、工研院社會公益委員會及工研院健心社舉辦的[工研院惜物愛物送愛心活動]， 希望能讓我們的孩子擁有一個快樂豐收的午後時光。
剛收到邀請時心裡面很歡喜，但發現那天剛好是協會的旅遊活動，所以能夠參加的會員有限。[當一顆心牽掛著另一顆心時，善的漣漪就出現了]。這時候突然想起我們的好朋友~新竹市智障協會。因此就邀請智協窗口小光老師共襄盛舉，一起去尋寶。也感恩主辦單位不僅為每一位參加活動的貴賓準備健康餐盒和尋寶兌換點數，也提供一台遊覽車照顧大家的往返，真是貼心又周到！
當天除了我們10 位會員外，智協也號召44 位家長和孩子一起來參與活動。短短2 個小時的活動，主辦單位貼心照顧著大家，事前做了貼紙式的名牌，為了和協會的每個小寶貝做更貼近的互動。活動也非常的具有寓教娛樂的意義，除了逗趣可愛的小朋友朗誦經典和唱跳表演之外，也有豐富的跳蚤市場讓大家去挖寶，更規劃了練練小手的九宮格、折扇及結繩的親子互動活動，還有能讓我捫親自體驗編織的竹編餐具組喔~ 活動結束時看著大家手上大包小包的豐收成果，和寶貝臉上歡喜滿足的笑容，就是最值得開心的事情了！
感恩主辦單位願意牽掛著我們，及動員100 多位健心社及讀經班的義工照顧我們，感恩小光老師的號召及所有參加和付出的每一個人。也許這次大家沒有順緣參加，但是我們也把這麼棒的機會分享給智協，讓他們的會員也同享歡樂！當一顆心牽掛著另一顆心時，善的漣漪就出現了…當善的漣漪擴散時，它會再把這份愛傳回來的…
更棒的是，主辦單位福智新竹讀經班和工研院健心社將活動盈餘7130 元全數捐給自閉症協會，希望能鼓勵和幫助更多的人…真的是太感謝啦！也希望我們能透過這次活動學習彼此牽掛，好東西要和好朋友分享喔~
感謝您!
【福智新竹讀經班&工研院健心社】捐助本會$7,130 元整
【Super Skills 教學心得】-鄭詠馨老師
在尚未參與super skills 研習之前，自己曾在服務的學校進行一學期的社交課，可是在課程進行過程中，總是覺得步調不是那麼地流暢，是說不上來的那種。因此，當得知有關於super skills 的研習之後，便與同事一同報名參加。
雖然研習僅短短兩天的時間，但在這過程中，可以感受到廖老師與黃爸爸想盡其所能的將super skills 的精髓傳達給我們，例如：每個單元的「行前須知」必須詳讀，因為這就是此單元的核心概念；單元裡的活動或是步驟安排都是循序漸進的，不可一蹴可幾；單元與單元之間有一些成功步驟會有所關連，因此必須觀察孩子在進行活動時是否運用到這些成功步驟等等。不管是藉由實際操作或是心得分享，都讓我內心對這樣的課程內容與核心概念深深著迷與觸動。
在來到協會，實際面對孩子上課時，我發現孩子們給了我更多我在研習或是書本上得不到的收穫，例如：孩子在活動進行時，使用了剛剛學到的成功步驟並且獲得正向的回應，而那出現在孩子臉上的笑容是我難以忘懷的片刻。我很珍惜與這些孩子們互動的時光，雖然我在super skills 這方面需要學習的還有很多，但很謝謝一同上課的夥伴們總能給我許多方向與建議，也謝謝孩子們能給我這樣的機會讓我跟他們一起成長、進步，未來的日子，期許我們都能繼續努力。